客户感言

芭芭拉,本(3岁)的母亲 | 加利福尼亚州湾区

Condition : 挑食

我的儿子是在2岁的时候开始讨厌吃饭的。他吃的食物有苹果酱、酸奶、冰沙和饼干。他2岁去儿科医生那儿做检查时,我和医生表达了自己对他吃得很少的担忧。医生说没必要担心,小孩子总会有挑食这个阶段,等他长大就好了。

同时我儿子还做了迟语症测试,需要每周做一次言语治疗。我看了看他的初步评估,他需要巩固脆弱的下颌肌肉,治好后他的喂食厌恶症也会好起来。慢慢地,我儿子开始学说话了,但是他的喂食厌恶症越来越严重,食物摄入量越来越少了。后来我花了几百美元买了所有有关小孩饮食习惯的书籍,但什么用都没有。

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艾玛,谢尔顿(10个月)和罗赞娜(7岁)的目前 | 加利福尼亚旧金山湾区

Condition : 发育不良

我的两个孩子都在圣莫妮卡厌食症专治诊所接受过治疗。罗赞娜是足月出生,从未有过任何身体疾病。但是不知怎么地,她在大概3个月大的时候,突然对喝奶失去了兴趣。我只得停止母乳喂养,将母乳挤出来,和配方粉混合放在奶瓶中,增加营养。但她对奶瓶也不感兴趣,即使很饿的时候也不吃。小孩子不愿意吃东西真是太奇怪了。给她吃固体食物也没有用。她只喜欢吃那些脆脆的不会弄脏她小手或嘴巴的食物,例如新鲜黄瓜、芹菜和西瓜。之后,她开始习惯吃营养素。她的体重虽然有慢慢增长,但仍在曲线以下。不能让自己的孩子健康吃饭,我的心里也很难受。我们每周都去斯坦福大学治疗,也会参加儿童健康协会,咨询心理学家和精神病学家。这样过了好几年,仍然没什么进展。女儿7岁的时候,我还是要喂她吃饭,保证她摄入足够的营养。她要花很长的时间咀嚼食物。

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瑞秋,斯嘉丽(6个月)的母亲 | 德克萨斯州奥斯汀

Condition : 发育不良

我和丈夫有一对龙凤胎,怀孕33周出生的。在新生儿重症监护室照料了几周后,他们的鼻胃管移除了就回了家。我们的女儿斯嘉丽在新生儿重症监护室里时就没能喝够要求的奶瓶数,医生教了我们喂法,跟我们说回家后要继续喝奶。回家一个月后,终于完成了。这时候,她开始不断呕吐,喂奶时的情绪也从一开始的昏昏欲睡到现在的暴躁易怒。大家都说“长大了就好了”或者“你的孩子会反流”,最生气的是还有人说“她可能也感受到你的压力了,放轻松!”我们已经尽一切努力让喂奶变得轻松了:把灯光调暗、放舒缓的音乐、抱着她出去逛、把她包裹在襁褓里,什么都试过了。我婆婆把圣莫妮卡厌食症专治诊所的链接发给我时,我还想着她长大就好了。龙凤胎3个月、4个月、5个月、6个月大时的体重都很轻,我们承受着巨大的压力、担忧和痛苦。我们带斯嘉丽去看了儿科胃肠医生,他让我们不用担心。我们又咨询了其它胃肠专家,都推荐我们做胃部折叠术,但手术的副作用将伴随终生。我们试了所有治疗反流的药。我们又见了一位语言治疗师,他每周做体重检查,然后建议我们给她装喂食管,“试试用别的方法喂她”。斯嘉丽的体重一直在下降,已经降到第5个百分位了。整个5月份,她只长了2盎司。我们每天每夜每分每秒都在哄她吃东西,但是她根本不吃。4到5个月大时,她吃的最少一次是13盎司,最多是24盎司。喂她吃下1盎司的食物就要花30分钟,而且我们通常只能在她睡觉的时候喂她,如果在她醒着的时候喂她,她就会尖叫好像我们要杀了她一样。我和丈夫还努力在事业和双胞胎之间保持平衡,还要担心我们女儿的健康。我已经不再相信“等长大了就好了”,但是也不想让她去做手术,因为会有副作用,而且还有可能需要装喂食管。当我们尝试喂她固体食物时,最后一根稻草压垮了我们。每次我们给她喂饭,她都几乎吃什么吐什么。我们尝试了几周之后,就放弃了,然后去咨询了本。

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安,凯瑟琳(12 个月)的母亲 | 加利福尼亚旧金山湾区

Condition : 发育不良

凯蒂出生时就有兔唇和喉肌麻痹,所以她喝东西非常困难。8个月大时做了手术修正兔唇,结果给她留下了精神创伤,她不愿意用奶瓶或鸭嘴杯喝东西。她只愿意用勺子喝奶,而这样根本没办法满足她的成长或认知发展。尽管我们已经花了太多的时间努力喂她吃东西,但她的体重和身高百分位一直在下降。后来圣莫妮卡厌食症专治诊所教会我们新的喂食方法,也让我们知道了如何准备高热量富含营养的食物,现在吃饭再也不是一场战斗了,凯蒂的体重也慢慢增加了。现在她的体重已经上升到第25个百分位,而且还在继续增长。

 

艾莉,萨瓦(17个月)的母亲 | 加利福尼亚州旧金山湾区

Condition : 发育不良

我们的儿子萨瓦快16个月大时才来的圣莫妮卡厌食症专治诊所。那时候,他的体重前所未有的低,身高也开始低于正常水平。

在婴儿时期他就有便血和中度反流的症状,然后被诊断为奶制品和豆制品过敏;食物过敏测试后,我们发现他对其它几种食物也过敏。在他6个月大之前,我严格限制他吃奶/豆制品,所以他那时候吃母乳没问题。

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苏马亚,瑞马(5个月,只在睡觉时吃饭)的妈妈 | 加利福尼亚旧金山湾区

Condition : 发育不良

我们的儿子在5个月大时就有严重的拒食/口腔厌恶症。他一点都不愿意喝牛奶。他能17个小时什么都不吃都不会饿,我们只能用滴管来喂他。

他的体重持续下降,我们必须努力让他吃下去东西。我们在他睡觉时喂4盎司牛奶也要1到2个小时。我们经常是整天都在喂他吃东西。

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詹尼佛,3岁大的麦克斯的母亲 | 加利福尼亚州旧金山湾区

Condition : 挑食

各位妈妈们好,

我最近开始带着3岁的儿子,麦斯威尔,去洛斯阿图斯一家喂食诊所,治疗他严重的拒食行为。了解我们的人都知道,过去两年里,他从来都只吃牛奶、酸奶、奶酪还有饼干(我没有夸张 – 他从来不吃披萨、水果、通心粉、果汁等)。

我带他看过几位儿科医生、一位营养学家、一位职业治疗师、还有一位儿童精神病医生,但直到最近都没有人能够治好他。我什么都试过了,甚至还送他去医院行为科(医院的一个部门)做了检查。不过我最近才找到圣莫妮卡厌食症专治诊所,才带他过去治疗。

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琳达,怀孕26周后早产生下患有囊胞性纤维症的双胞胎 | 加利福尼亚州旧金山湾区

Condition : 胃管依赖

我怀孕26周早产生下一对双胞胎,现在已经6岁了,刚出生那3个月还需要使用呼吸机,然后又被确诊为囊胞性纤维症,会影响肺、胰腺和其它分泌粘液器官。长长的导管引发了严重的口腔厌恶症,患囊胞性纤维症又常会使酸液变多,这又引起了反流和呕吐,导致厌恶症更加严重。

过去几年我们一直采用喂食疗法却毫无进展,最后我们在胃肠病学家的办公室知道了本·齐默尔曼的诊所。同时本有位客户的大儿子和我儿子是同学,他也推荐了本。我很开心她走路越来越稳了,2006年5月,我联系了圣莫妮卡厌食症专治诊所为我的双胞胎预约治疗。

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奥德利,薇薇安(18个月)的母亲 | 加利福尼亚洛杉矶

Condition : 胃管依赖

薇薇安在怀孕35周时早产,出生时只有4磅5盎司,身高15.5英寸。出生时,她就患有左肺萎缩。她在新生儿重症监护室呆了一个多月。同时她还做了基因检测,不过结果很不好,有一些严重的症状,比如唐氏综合症。薇薇安做了100多种基因检测,结果都不好。因为她有拱状腭、悬雍垂裂和粘膜下裂,所以也吃不了太多东西。薇薇安做了每一项测试(吞咽测试、上消化道检查等),每一种评估(语言、耳鼻喉、消化科等),也跑遍全国见了数不清的专家。没有人能解决她的吃饭问题。有几个月,她能用奶瓶喝东西,也能吃下1/8罐的婴儿食物。

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乌玛,5岁双胞胎的母亲 | 加利福尼亚旧金山湾区

Condition : 胃管依赖

治疗仅10周后,我的女儿尼特亚从一开始什么都不吃,到最后可以用嘴吃下所有必需的营养物质。

我叫乌玛,我有一对5岁的双胞胎女儿(25周的早产儿)。我的女儿尼特亚5个月大时,才带着胃管从新生儿重症监护室回家。接着,8个月大时,她做了气管切开术,一直到她3岁。在此期间,因为口腔运动机能和感觉问题,她根本不用嘴吃东西,也去看了很多的职业治疗师。2004年12月,她做了除套管术后,我们尝试过各种方法:用胃管喂她自制的混合食物,让她感觉到饿,感觉疗法,等等。一切都由职业治疗师监督完成 – 但这些并没能成功地让她用嘴吃饭。2006年3月,职业治疗师建议我联系圣莫妮卡厌食症专治诊所的本·齐默尔曼…现在,我已经可以在家喂她吃饭了,这段经历真的非常棒,我们终于能看到她用嘴吃饭了。

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艾米,茱莉亚(5 个月)的母亲 | 加利福尼亚旧金山湾区

Condition : 发育不良

我的二女儿是足月出生的。一开始她是那么的健康快乐,直到我们发现,她一直严重反流。我们根本不知道等待我们的将是什么。最后,茱莉亚患上严重的胃酸反流,这让她很难受。

5周大时,她开始拒绝吃奶,拒绝吃任何东西。我们以为她正在度过一个难关,会很快熬过去。但是,几周后情况依然如此,我们开始担心了。茱莉亚2个月大做检查时,她的体重几乎没什么增长,并且被诊断为发育不良。

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妮可,格雷格(4岁,患有严重自闭症)的母亲 | 加利福尼亚州洛杉矶

Condition :

我们的儿子去圣莫妮卡厌食症专治诊所时已经快5岁了。格雷格一生下来就有进食问题,他曾经有一年多的时间非常拒绝固体食物。他从未有过身体疾病;但是,他很自闭,自闭导致了一些感觉问题,抗拒任何放入口中的食物。

在我们老家,我们试过很多喂食治疗法,但都没有用。我们的保险公司给我们推荐了一家医院的喂食计划,但是由于格雷格的一些自闭行为,医院拒绝接收他。

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玛丽安,卢克(4岁)的母亲 | 加利福尼亚州旧金山

Condition : 挑食

我的儿子4岁了,他从小就能用勺子吃一些普通的固体食物,直到他15个月大时,他的弟弟出生了。然后,他就只愿意用奶瓶进食,不愿意吃固体食物。那些流质食物就像冰沙一样,里面有蛋白质、碳水化合物、蔬菜还有水果。我们去看过医院里的食物诊所,去看过很多不同的治疗师和咨询顾问,但一直没有结果。还没和本配合治疗之前,我儿子一天要喝八九瓶,偶尔吃一点酸奶,但是拒绝吃任何固体食物。

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克里斯汀,艾莉森(2岁半,兔唇和外胚层发育不良症已治愈) | 的母亲,加利福尼亚州洛杉矶

Condition : 胃管依赖

艾莉森两岁半了,因为她呕吐后又会吸入东西呛住,并被诊断为“发育不良”,3个月大时就开始通过胃管进食。后来她被确诊为“吞咽不发达”,无法正确调整自己的“呼吸、吮吸和吞咽”,一切都是因为她的兔唇。她还有胃酸反流和胃排空障碍。她出生以来大部分时间,都是通过泵用胃管来缓慢进食。她还感染上了外胚层发育不良。牙齿参差不齐、牙齿不全(她的下层只长了一颗臼齿)、口腔干燥和唾液稀少,还有下颌小/舌肥大,都会出现这样的症状。

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玛利亚,杰克(7岁)的母亲 | 纽约

Condition : 挑食

在本·齐默尔曼的诊所强化治疗了3个半星期后,我们已经回到了纽约。我儿子7岁,挑食非常严重。2岁时,他开始反胃呕吐,并开始严格限制食物的摄入和种类。

过去5年,我的生活一直就在想着怎样让他吃东西,然后夜里又失眠,因为他根本不吃。他的饮食包括白面包(不吃皮)、白色百吉饼、薄煎饼、法式薯条、酸奶(纤维素)还有椒盐脆饼干(不过那些垃圾食物里的蛋糕、饼干、糖果还有薯条等他倒是都吃)。他不吃任何水果、蔬菜、肉类和鸡蛋,除了偶尔吃一下麦乐鸡。他还有很多奇怪的食物怪癖 – 比如必须是正确的温度,只在晚餐吃薄煎饼,饼干只吃一半,等等等等!!

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玛尼拉,尼达(3岁)的母亲 | 加利福尼亚旧金山湾区

Condition : 强化厌食症治疗计划

我女儿是个早产儿(27周),出生时只有2磅4盎司。她的大脑两侧都有出血症状,引起了脑积水。3个月时,她需要做一次脑室腹腔分流术,因为分流术出现意外,之后又做了5次手术,其中有一次还引发感染。

她才1个月大时,就开始用鼻胃管来喝我的母乳。2个月时,她可以自己吸奶了。有一半的奶是用奶瓶喝的,等她喝累了,剩下的就用鼻胃管来喝。脑室腹腔分流术后,她的吮吸反射丧失了。

7个月大时,她终于离开医院,带着鼻胃管回到了家。我不喜欢给她装胃管。她1岁时,开始呕吐还会腹泻。我们一直在换配方粉,还是没有用。最后胃肠医生说可能是因为鼻胃管,因为鼻胃管是不能长期使用的。所以我们必须装胃管了。

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克斯汀,哈莉(10个月)的母亲 | 加利福尼亚旧金山湾区

Condition : 鼻胃管依赖

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怀孕32周后,我生下来我女儿。她出生就患有皮埃尔罗宾综合征和严重的胃酸反流。6个月大时,她在斯坦福儿童医院做了颌骨牵引,好让她的颌骨变大一些。那场手术非常成功,医院的整形团队非常不错。

手术后,每次见面,整形团队都会问我“她开始吃饭了吗?”答案总是“没有”。医生们不理解她为什么不吃东西。哈莉患有腭裂,但是这并不会影响她进食。我们给她做了上消化道扫描,结果一切正常。她吐得很厉害,而且还有严重的呕吐反射。

哈莉4个月大时,我开始咨询露希尔·帕卡德儿童医院(Lucile Packard Children’s Hospital)的一位职业治疗师。每顿饭我都要和哈莉的食物玩耍,让她熟悉那些食物的气味、味道还有触觉。我甚至教她用勺子打鼓玩,这样她也还是什么都不吃。

我们带着10个半月大的她去到圣莫妮卡厌食症专治诊所时,她从未用嘴吃过任何东西。职业治疗师劝我不用去,说“这只是饭量的问题”。我想,“是啊,对我来说也只是饭量的问题。我要让她吃足够多的食物,要让她增长体重”。之后我还是要仔细浏览网站。看完后我更相信了。跟我谈论过或遇到过的任何人都没有跟我说过要把哈莉的鼻胃管去掉。看着别人写的东西我想,这些孩子的问题比哈莉要严重多了,如果他能把他们的鼻胃管取出,那哈莉也可以。

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伊林,丹尼尔(14个月)的母亲 | 加利福尼亚州旧金山湾区

Condition : 发育不良

我们曾在圣莫妮卡厌食症专治诊所(FCSM)治疗过,很高兴和大家分享我们的经验。先向大家介绍一下我们家的情况。我们的孩子丹尼尔有口腔厌恶症。就是说,他无法忍受往嘴里放任何东西,不管是玩具还是食物。没人照看的话,这孩子真的会饿死自己。

2个月大时,我发现他喝奶时都好像在反流一样。吸几口奶之后,他就会远离我,弓着身子在一边大哭大叫,又踢又打。给他喂奶真的很痛苦。最后我们发现,当他困得没有力气时,给他喂奶就会容易很多。所以我们就在他小睡的时候给他喂食 – 哄他睡着之后再给他喂。4个月大时,我很高兴终于可以喂他固体食物了,我以为会好一些。我们坚持从他4个月大开始喂固体食物,一直到8个月大,毫无进展。有天早上,他直勾勾地看着我吃一片吐司,好像很感兴趣。所以我就把吐司给了他。丹尼尔舔了舔,舌头上沾了一小块碎屑(针头大小),结果他又开始呕吐。我立刻用手指把碎屑弄出来,然后打电话给儿科医生。他说这绝不是正常情况,让我不要再给他喂固体食物了。

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爱缪莎,希瓦(3岁)的母亲 | 德克萨斯州奥斯汀

Condition : 胃管依赖

我叫爱缪莎。我的儿子希瓦是怀孕24周后的早产儿。从新生儿重症监护室回到家4个月后,因为婴儿胃食管反流,他患上了严重的口腔厌恶症。4个月内他的体重并没有达到8磅,我们只好给他安了胃管。

两年来,我们找了至少5位语言治疗师、一位职业治疗师、一位营养专家还有一位心理专家来治疗他的进食问题。努力分散他的注意力,他才能喝4盎司的酸奶。不管怎么努力,我只能让他用嘴摄入最多400卡路里的营养。通过嘴和胃管,他最多能摄入960卡路里热量。

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海伦,丽贝卡的母亲 | 爱尔兰都柏林

Condition : 发育不良

丽贝卡2岁了,她患有罕见的代谢障碍(UMPS),她无法生成足够的能量来供应自己的生长和发育。医生诊断她是发育不良迟缓。

她出生时只有2.5公斤(5.5磅),从小就进食困难,而且她还患有常复发的鹅口疮,不会吸吮。她4个月大就断奶了,比起牛奶她好像更喜欢固体食物,但她体重还是不达标。也是在她4个月大时,别人跟我们说这样不正常,于是开始漫长的调查。半岁时,丽贝卡的体重太轻,只能给她安了鼻胃管。戴了鼻胃管一个月后,医生说想给她装胃管。我们不想让她遭受这样的痛苦,所以决定训练她用杯子喝东西,让她喝下足够多的高配方牛奶,希望能够一次摘掉鼻胃管。

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苏妍,妮娜(1岁)的母亲 | 佛罗里达州迈阿密

Condition : 鼻胃管依赖

我的女儿是足月出生,重约6磅7盎司。一开始给她喂食非常顺利,不过2个月大时,她开始不断呕吐,喂食也与越来越困难。给她喂一杯5盎司的牛奶至少要1个小时,即使吃了善胃得,她也会差不多吐出一半来。

6个月大时,因为呕吐严重,我们带她去看了胃肠医生。医生诊断她为胃酸反流和口腔厌恶症。然而,情况仍在继续恶化。7个月大时,她连喝都不愿意喝了。而且也不吃固体食物。我们送她去医院做详细检查。住院治疗11天后,医生给她安了鼻胃管,然后出了院。

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萨拉,莉亚(11岁)的母亲 | 加利福尼亚旧金山湾区

Condition : 挑食

我的女儿莉亚有先天大脑性麻痹。我是她的妈妈萨拉,一名科学家。莉亚从小就有很多口腔问题,几岁大的时候,还有很多进食问题,对吃的东西,吃多少十分挑剔。后来这些毛病渐渐没了,她也开始很喜欢吃饭了。不过,喝东西却一直是个大问题。

莉亚什么都不喜欢喝,唯一愿意喝一点的就只有水。学校老师经常抱怨说她喝的太少了,每次让她喝点什么她都会拒绝。而且,她非常非常讨厌冷饮。

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阿曼达,凯特琳(6个月)的母亲 | 加利福尼亚旧金山湾区

Condition : 鼻胃管依赖

我于1999年就加入了凯撒医疗机构(Kaiser Permanente),很高兴为大家介绍凯撒·圣克拉拉的喂食治疗服务。

今年3月,我们的第一个孩子凯特琳出生了,患有多种先天疾病。她有两处心脏缺损(室中隔缺损和主动脉缩窄),以及气管食管瘘。3个月大时,这些缺陷都通过外科手术治好了,却留下了喂食艰难的长期隐患。从出生起,凯特琳就需要用鼻胃管进食。等手术完成后,她用嘴进食只能摄入一半所需的热量。

6月,医院为凯特琳安排了凯撒机构的一位喂养治疗师。从6月到8月,我们都配合医生的工作,但却收效甚微。每周我们都要开半个小时的车(从圣克拉拉)去到医生办公室,和她讨论上周在家尝试的喂食方法。剩下20分钟,我还要继续给孩子喂食,好让医生在一边观察。她说她更喜欢让家长喂食,而不是自己亲自喂。只要我的女儿烦了,我们就再换新的方法。每周都是这样,最后我终于意识到这根本就是浪费时间。

我们去旧金山加州大学给凯特琳做心脏手术时,一位职业治疗师给我推荐了圣莫妮卡厌食症专治诊所的本·齐默尔曼。在凯撒机构推荐的喂养治疗师那儿治疗三个月后,我给本打了电话,他同意治疗我6个月大的女儿。当时我还联系了凯特琳的儿科医生,问可不可以去找齐默尔曼先生。她帮我给女儿转诊,终于最后通过了。

9月初,我们开始带凯特琳去看齐默尔曼先生,一周两次,一开始我就注意到他和其他医生的不同,他会亲自给我们的女儿喂食,并评估她的问题。等他了解了她的问题之后,确诊并建议“强化护理”,于是我们去的就更加频繁了。他建议我们至少两周每天都配合他治疗,让凯特琳摆脱对鼻胃管的依赖。

我们同意了,然后在圣莫妮卡厌食症专治诊所待了26天,周末也不例外,只为了教会凯特琳如何正常用嘴进食,毕竟她刚生下来前半年都是用鼻胃管吃饭的。在这之前我们只知道,除此之外的唯一方法就是插入胃管。然而,不管是身体上、精神上还是经济上,再做一场手术压力巨大。

强化治疗5天后,齐默尔曼先生将鼻胃管取出,因为他相信即使没有这个导管,他也能让孩子进食。他亲自喂了凯特琳两周后,开始针对凯特琳特制的喂食计划对我们进行培训。我们学得很快,那时我们也都认为凯特琳已经不再需要进行强化治疗。

在凯特琳治疗的这一年中,齐默尔曼先生对我们的帮助最大。我从未遇到过这么敬业努力的医生,他会不惜一切(征得父母同意的前提下)治好自己的病人。去掉鼻胃管的这3个月,凯特琳的体重开始慢慢增加,身体也开始正常发育。我们将永远感谢齐默尔曼先生为我们家,为凯特琳所做的努力。如果哪个家庭6个月左右大的孩子有喂食困难,我都会向他们大力推荐齐默尔曼先生以及圣莫妮卡厌食症专治诊所。只要父母坚持治疗,他就能帮助你孩子摆脱对鼻胃管的依赖。

 

芙拉达,茱莉亚(8个月)的母亲 | 加利福尼亚州旧金山

Condition : 发育不良

我的女儿刚出生一个月时,吃奶非常顺利,但是长到6个月大时,却突然停止进食了。她甚至可以长达11个小时不吃奶(这对于仅6周大的孩子来说非常不好)。只有在睡觉的时候才能给她喂奶。即便在这个时候,也非常艰难:她吃完一份3盎司的牛奶或配方粉需要3个小时。于是等她吃完上一顿,马上又该给她喂下一顿了;我们几乎是一直在喂她吃饭。

医生诊断她患上了胃酸反流,医生开了善胃得,但是也没什么用。她还是吃得很慢,并且不爱吃饭。因为她不喜欢长时间哺乳或吸奶瓶,我们开始用滴管和勺子喂她。她吃得时候会撒很多,而且时不时还会呕吐。我们去正规医院咨询了喂养治疗师,他鼓励我们继续用娃娃或电视来分散孩子的注意力。这些方法根本没有用,所以我们也没去回诊。我们的女儿体重增长的很慢,我好害怕宝宝会不健康,发育不良。

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黛比,安德鲁(16个月)的母亲 | 内华达州拉斯维加斯

Condition : 胃管依赖

妈妈们,大家好!

我叫黛比。我的儿子安德鲁16个月大了。他是足月生的,重8磅12盎司,但是他患有先天性心脏病。才2天大时,他就做了第一次开心手术,修复主动脉瓣。

7周大时,他还在住院,体重一直没有增加。他不肯用嘴喝东西。虽然知道他还要做一次心脏手术,但是我们还是希望他能生长;于是我们打算下一步给他装胃管。

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迈克尔和贝琳达,艾薇(2岁)的父母 | 澳大利亚悉尼

Condition : 鼻胃管依赖

“不用做胃造口术了”,我和贝琳达等这句话等了整整18个月。

我们的双胞胎女儿,艾薇生下来就面临了不小的挑战。我的妻子怀孕24周后在悉尼韦斯特米德医院(Westmead Hospital)生下了双胞胎女儿,出生后3个月内都需要精心呵护。

莫丽先出院了,所幸她没有患上早产儿常见的并发症。她现在2岁半了,很健康。

但艾薇生下来就患有脑积水,脑膜炎,之后还接受了神经手术和激光眼科手术。

艾薇2个月大开始就插了鼻胃管,同时她咽反射严重,胃肠道反流,这让喂食成了个大问题。

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泰德和朱迪•怀兹妮可,亚历克斯(4岁)的父母 | 加利福尼亚州旧金山湾区

Condition : 挑食

从没想到自己会为一家厌食症专治诊所写感谢信。但圣莫妮卡厌食症专治诊所的本·齐默尔曼改变了我们儿子亚历克斯的命运!我们只是想告诉其他正在遭受孩子进食问题折磨的父母,有一个地方能够帮助你们渡过难关。

亚历克斯是一个健康的4岁半孩子,没有任何疾病,却只爱吃cheerios麦圈,酸奶,goldfish饼干,薯条和培根。我们几乎试尽了所有的方法让他改变饮食习惯,比如夸奖,用玩具哄,讲道理,还有只给他吃儿科医生推荐的食物(他绝食36个多小时后,我们妥协了),虽然没有因为食物大吵过,但所有的办法都没有效果。他坚决地拒绝吃其他食物,说是“害怕”。如果不小心吃了某种不常吃的食物,他就会大哭狂吐。我们想要寻求帮助,看了许多有关治疗小儿厌食症的书,看了几位儿科医生,带亚历克斯去看儿科胃肠医生,想知道是不是胃/消化问题,甚至去看了儿童心理医生。所有的方法都不奏效,所有的专家都没法解决我们儿子的饮食问题。

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阿曼达和马特,米娅(2岁)的父母 | 印第安纳州

Condition : 胃管依赖

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我们的女儿米娅是怀孕37周后,由于胎位不正剖腹产出生的。当时,她并没有剖腹产导致的并发症。出生几天后,我们发现米娅好像对母乳或奶瓶不太感兴趣。但由于她体重在不断增加,儿科医生也就不是太担心这点。

一天天过去了,她似乎越来越排斥奶瓶。她开始一见到奶瓶就大哭,甚至当我们喂她时也会哭。我们去看胃肠医生,医生说她有无声反流症(silent reflux)。给米娅服用了几种治疗药物后,情况并没有比前几天好。

我们后来去了一家当地的儿童医院,发现米娅是从肺部吸奶。我们在她4个半月大时,给她安置了鼻胃管;8个月大时,装了胃管。米娅在装喂食导管前从未呕吐过。装了导管之后,她反而一天吐4到5次。我们想尽一切办法,喂药,使用喂食泵,晚上输液,花一个多小时给各种需要服用的药丸分类,等等。

来圣莫妮卡厌食症专治诊所前,米娅看了三位治疗师。进行大量检查后,所有的结果都显示一切正常。米娅甚至通过了吞咽测试!所以我们19个月大的孩子不愿意吃饭,但没有任何医学原因能够解释这一点。尝试了一年多当地的喂食治疗后,我意识到我们应该找点其他方法了。米娅的体重甚至比一片纸片还要轻,完全掉出生长曲线表了。

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施瓦莎,5个月大孩子的妈妈 | 加利福尼亚旧金山湾区

Condition : 发育不良

我们的小儿子足月出生,2个月大之前都十分健康。之后,他慢慢开始不肯吃饭,医生诊断为胃酸反流。我们的儿科医生建议去看胃肠专科医生,胃肠医生开了一堆药,雷尼替丁、兰索拉唑、红霉素等。还进行了大量的检查。

经过2个多月的折腾,孩子体重开始急剧下降,体重掉出了生长曲线表。胃肠医生担心他会“逐渐消瘦下去”,冒险将他诊断为发育不良。她建议立即安置导管,我当时心疼地眼泪在眼眶中打转。我原本健康的宝宝是怎么了?我十分担心这种做法,拼命恳求医生再给我一点时间。胃肠医生给了我们3周时间,建议我去找本进行喂食治疗。这3周时间救了我5个月大宝宝的命!

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玛丽,扎克(22个月)的母亲,扎克对多种食物过敏,患有反流病, | 弗吉尼亚

Condition : 发育不良

我儿子扎克22个月大了。2个月大时,他开始背痛,醒着的时候不肯喝奶。他便血,不停咳嗽,长湿疹。医生诊断他对乳制品过敏,并患有胃食管反流病。尽管尝试了排除饮食和善卫得,但醒着的时候他还是不肯吃东西(固液体食物都不吃)。体重也不在增加,6个月中体重从第50百分位降到第5百分位以下。同时,他还患有厌食症和发育不良。

之后给他做了放射变应原吸附试验(RAST)敏感源测试,结果显示扎克对好多种食物过敏。到他1岁大时,我们给他吃100%纽康特低敏配方粉,治疗反流病的药也换成了兰索拉唑缓释胶囊剂,之后又换成了奥美拉唑。18个月大时,我们觉得他的过敏症和反流症应该是控制住了,但扎克还是不肯吃东西。他吃的99.5%的食物都是趁他睡着时用奶瓶喂的,体重一直停留在第5个百分位。

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B.,S.(1岁)的妈妈 | 英国伦敦

Condition : 鼻胃管依赖

S.早产儿,怀孕8个月出生。出生后4个月里,他一直都用奶瓶进食,可之后便不肯要奶瓶了。之后两周,情况不断恶化,他开始完全排斥奶瓶。

我们住在英国,情况不对后,立即让他住院检查。国家医疗服务体系(NHS)的医生诊断,他可能患有胃食管反流病,所以才突然不愿意进食。但是,他事先并没有剧烈呕吐。医生研究结果决定,只有通过血检和尿检来排除结果为阴性的感染症。

与此同时,他不得不开始用鼻胃管进食。插入鼻胃管后,他愈发不肯用嘴吃饭了。还有啊,他开始反胃、呕吐,一天好几次。看他吐的那么厉害,我们也很难过,很心疼。他把导管都吐出来了,吐了十分钟才渐渐平静下来。

插了鼻胃管后,我们一次只能给他喂2盎司食物,以免他呕吐。一天24小时,我们几乎都在喂他吃饭。但是,即便是这样也没办法让他吃下去足够多的食物。他的体重生长曲线表上下降了,发育也迟缓了。

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我们希望能在国家医疗服务体系中找到合适的专家,帮助孩子正常进食,摆脱导管。但我们还是没能在国家医疗服务体系中找到一家提供这种专业治疗的医院,即便是其中最大的一家儿童医院,大奥蒙德街医院的专家也没有过帮孩子摆脱导管喂食的成功案例。英国提供的私人保健服务(Private health care)也无法帮助我们。我们认为我们的英国语言治疗师采取的行动计划也不管用,孩子还是得靠着导管吃饭。

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克雷格,迈克尔(8岁)的父亲 | 加利福尼亚旧金山湾区

Condition : 挑食

亲爱的本:

感谢你为迈克尔所做的一切,感谢你帮助他解决了别人无法解决的饮食问题。

我们和你说过,在知道你的诊所前,我们曾三次尝试解决迈克尔严重的挑食问题。刚开始我们在帕罗奥图找到一位医生,他认为迈克尔对食物的外观、味道和口感十分敏感,这可能与自闭症谱系最远端的病症,即阿斯伯格,有关。那位医生声称,迈克尔在学校的表现比同龄人都好,擅长体育,数学好,这些事实进一步证实了他的说法,因为医学研究表明有着相似饮食问题的孩子也有着相同的特点。医生向我们推荐了一位旧金山的专家,这位专家也肯定了这种解释。我们与那位旧金山的专家进行了多次讨论并接受了治疗计划后,迈克尔的情况并没有改善。

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海伦娜和德米特里,2岁半孩子的父母 | 加利福尼亚旧金山湾区

Condition : 胃管依赖

我们的儿子蒂姆是妊娠26周后出生的微小早产儿,2磅1盎司重。他患有严重的胃食管反流症,接受Nissen胃底折叠术后情况有所缓解,能够不依靠氧气机自主呼吸,之后不久便出院回家了。

进行Nissen胃底折叠术时,蒂姆的胃中还安置了胃管(医生在手术前甚至没有告诉我们,后来解释说是Nissen胃底折叠术的“配套”步骤)。然而,刚开始的4个月,胃管只能帮助他打嗝(Nissen胃底折叠术后,他无法打嗝或呕吐)。蒂姆能够正常用奶瓶吮吸母乳,体重也有增加,对此,胃肠医生大吃一惊,考虑是不是是时候取出胃管了。

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C.和2岁大的儿子J. | 得克萨斯休斯敦

Condition : 发育不良

从出生开始,我们就用奶瓶喂养J.。大概4个月大时,J.开始完全拒绝用奶瓶进食。虽然我继续给他喂奶,但J.的体重依然没有增加,后来他的体重降到疾病控制中心生长曲线的第3至第5百分位。我的儿科医生却不太担心J.的生长曲线上百分位下降,因为我的两个女儿体型也很娇小,认为我儿子天生体重就偏轻。虽然听医生这么解释,我还是要求开始给J.喂菜泥,希望能让他体重增加。从一开始,喂固体食物就十分困难,时间花的也多,往往喂了一到两小时后,粘在他围脖上和洒在地板上的食物比他吃下去的多多了。

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米歇尔,詹姆斯(21个月)的母亲 | 加利福尼亚萨克拉门托

Condition : 鼻胃管依赖

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詹姆斯是妊娠25周的早产双胞胎,出生9个月后才离开新生儿重症监护病房(NICU)。由于肺部尚未发育完全,詹姆斯生存艰难,必须依赖呼吸机,这就是导致厌食症的最初原因。由于声门下狭窄和长时间插管造成的伤疤,詹姆斯才2个月大就接受了气管切开手术。直到6个月大时,詹姆斯才开始使用Haberman奶嘴奶瓶;8个月大时,他才摆脱鼻胃管,正常进食。

因为该计划是在詹姆斯1岁左右帮他修复气管,所以大家(医生、专业治疗师、物理治疗师、 语言治疗师)的意见是在那之前不必强迫他吃固体食物;如果他不愿意吃,那么我们就停止喂固体食物。16个月大时,医生成功为他修复了气管;4周后,去除了stint(手术时插入);之后连续4周每周回一次手术室,进行后续的伤疤修复(祛疤)。终于,在2007年12月11日,詹姆斯成功拔管。

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N.,A.(19个月)的母亲 | 加利福尼亚州洛杉矶

Condition : 发育不良

A.足月出生(预产期内),顺产,出生时重6磅5盎司。出生后6到7个月里,我一直用母乳喂她,那段时间,她看起来确实是“随着”生长曲线生长的,只不过总是低于平均值,体重从未高于第10百分位。她的儿科医生却从不表示担心,认为她只是体型比较“娇小”。大概在她6个月大时,我们开始喂她吃固体食物和配方粉,很明显,和其他宝宝相比,她不太爱吃饭,生长曲线也开始下降。等到她9个月大进行常规检查时,我向儿科医生反映,喂食时我们不得不采取一些手段让她分心,她吃的很少,愿意吃的食物种类也没有增加(那时候她吃的零嘴是千层酥和cheerios麦圈)。医生建议我们等到她12个月大时再做打算,因为有些宝宝只是需要更多的时间适应菜泥。

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